Met het oprichten van het Centrum krijgt ALS de aandacht die het verdient. Om ALS-patiënten en hun omgeving zo goed mogelijk te helpen en te ondersteunen, heeft de Stichting ALS Centrum Nederland het ALS Centrum opgericht. Eén centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS gebundeld wordt. In het centrum wordt een zogenaamde 'zorglijn ALS' opgezet. Hierin wordt de diagnose en de begeleiding van de patiënt volgens een vast protocol uitgevoerd. De revalidatiearts stelt een zorgplan op voor nieuwe patiënten. Dit plan geldt als leidraad voor de revalidatiearts in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum in de directe omgeving van de patiënt.
 
Naast diagnosestelling en behandeling van ALS-patiënten kunnen mensen uit heel Nederland terecht in het centrum voor een second opinion. Tevens zullen de activiteiten binnen het centrum resulteren in een verbeterde onderzoeksinfrastructuur. Zo kan er méér onderzoek komen en kunnen méér Nederlandse ALS-patiënten en hun artsen deelnemen aan onderzoek. Verder gaat het ALS Centrum een vooraanstaande rol spelen bij het aanbieden en vernieuwen van onderwijs en opleiding op het gebied van ALS en wordt er informatie en ondersteuning geboden aan behandelaars en hulpverleners in heel Nederland.
 
WAAROM EEN ALS CENTRUM? 
Om tot een genezingsmethode van ALS te komen en de zorg voor ALS-patiënten te verbeteren, is een intensieve samenwerking in binnen- en buitenland tussen autoriteiten op het gebied van ALS nodig. Bovendien moeten er extra onderzoeksinspanningen worden gedaan en moet er een nauwkeurige monitoring plaatsvinden van alle Nederlandse ALS-patiënten. Aldus de bevindingen van twee prominente onderzoekers die mede hebben geleid tot de oprichting van het ALS Centrum.

In het buitenland bestaan ook diverse ALS-centra, waarin de kennis op het gebied van zorgverlening, diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek is gebundeld. Als gevolg van die bundeling kunnen de medewerkers van een centrum hun ervaring op het gebied van ALS delen met anderen in binnen- en buitenland. Zo ontstaat er een landelijk ondersteunende structuur die hoge kwaliteit en dynamiek in de communicatie over ALS, de diagnostiek en de zorgverlening garandeert.

Bovendien kunnen wetenschappers in samenwerking met onder andere de farmaceutische industrie meer en beter onderzoek doen naar de oorzaak van ALS en eventuele medicijnen en therapieën ontwikkelen die de ALS-patiënten ten goede komen. Internationale uitwisseling van kennis kan gestructureerd plaatsvinden. Met het opzetten van een internationaal registratiesysteem is reeds een aanvang gemaakt.

DE LOCATIE VAN HET ALS CENTRUM
Het ALS Centrum is per 1 januari 2003 gevestigd in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam. Sinds juni 2006 maakt ook het UMC St Radboud in Nijmegen onderdeel uit van het ALS Centrum. Het centrum is onderdeel van de polikliniek neuromusculaire ziekten van de drie ziekenhuizen.

Binnen het centrum werken neurologen, verpleegkundigen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Er wordt geprobeerd het diagnostisch traject zo kort mogelijk te houden door zo veel mogelijk aanvullend onderzoek op dezelfde dag te laten plaatsvinden.

DE WEBSITE VAN HET ALS CENTRUM
In mei 2004 is de website van het ALS Centrum de lucht ingegaan: www.als-centrum.nl
Op deze site staat enerzijds informatie voor mensen met ALS en anderzijds voor artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen.
Voor mensen met ALS is er algemene informatie over ALS, zoals hoe de ziekte begint, wat er gedaan kan worden, bij welke artsen iemand terecht kan met ALS en waar meer informatie gevonden kan worden. Ook zal telkens het laatste nieuws over ALS op de website geplaatst worden: informatie over internationaal wetenschappelijk onderzoek, over medicijntrials waarvoor mensen met ALS zich kunnen opgeven en over ander onderzoek dat in het UMC-Utrecht, het AMC in Amsterdam en het St Radboud Ziekenhuis in Nijmegen wordt verricht op het gebied van ALS. Het is ook mogelijk om per E-mail vragen te stellen over ALS. Deze vragen zullen dan beantwoord worden door medisch deskundigen.

Het andere deel van de website is bedoeld voor (para-)medische hulpverleners. Hierop staat gespecialiseerde informatie over de neurologische, revalidatiegeneeskundige, ergotherapeutische, fysiotherapeutische en logopedische behandeling van patiënten met ALS, en informatie voor huisartsen en diëtisten. Landelijk ontwikkelde protocollen voor de behandeling van ALS kunnen integraal gedownload worden als pdf-file. Voor de neuroloog en huisarts is er een lijst met revalidatieartsen met aandachtsgebied ALS, zodat patiënten naar hen kunnen worden doorverwezen. Ook hulpverleners kunnen vragen stellen aan het ALS Centrum over de behandeling van patiënten met ALS die door de artsen van het ALS Centrum worden beantwoord.

Met de website hoopt het ALS Centrum patiënten beter, directer en deskundiger te informeren en de landelijke samenwerking tussen medici en paramedici op het gebied van ALS meer vorm te geven zodat dit de zorg voor mensen met ALS ten goede zal komen.

In een jaar tijd is het aantal bezoekers van de website met 40% gestegen.

Van groot belang is de continuïteit in aandacht voor de ziekte ALS en de verbetering van zorg voor de patiënten. Beide zaken kunnen door het ALS Centrum structureel gestimuleerd worden met als uiteindelijk doel de verbetering van de kwaliteit van leven van alle ALS-patiënten.

Het verkrijgen van een plaats voor het ALS Centrum binnen de reguliere zorg is één van de prioriteiten, daarom worden ook de politiek en de zorgverzekeraars betrokken bij het project.

Het ALS Centrum biedt patiënten een goed begeleide diagnosestelling. Daarnaast probeert het ALS Centrum de zorg voor ALS-patiënten en hun familieleden te verbeteren door het kennisniveau van zorgverleners over ALS te verhogen. ALS-patiënten hebben naarmate de ziekte vordert meer hulpmiddelen nodig. Het centrum biedt ondersteuning aan lokale revalidatiewerkers bij het snel verkrijgen van hulpmiddelen.

Nadat de diagnose ALS is gesteld, hebben patiënten adequate en intensieve zorg nodig bij voorkeur van specialisten. Deskundigheid van de hulpverleners kan overigens alleen maar worden opgebouwd als zij veel patiënten met ALS behandelen en de verschillende aspecten van de ziekte kennen.

Voor de begeleiding van de patiënt is naast de neuroloog en de klinisch neurofysioloog, ook een revalidatiearts, een verpleegkundige, een ergotherapeut, een logopedist, een fysiotherapeut, een diëtiste en een maatschappelijk werker noodzakelijk. In een later stadium zijn ook andere artsen zoals een maag-darmarts en een longarts van belang. De huisarts dient van meet af aan bij de behandeling betrokken te worden.

Voor deze complexe samenwerking heeft het ALS Centrum een multidisciplinair samenwerkingsprotocol ontwikkeld. Door deze zogenaamde 'behandelprotocollen' weten alle betrokkenen binnen en buiten het centrum wie wat op welk moment doet, wat gedaan is en wat nog moet worden gedaan.
 
Ook is er een enquête ontwikkeld voor patiënten waarmee zij hun zorgbehoefte kenbaar kunnen maken. Zo is het voor het ALS Centrum mogelijk vraaggestuurde zorg te verlenen.

In het kort:

Omdat de medewerkers van het ALS Centrum gespecialiseerd zijn in de diagnose en de behandeling van ALS, kunnen zij eerder de juiste diagnose stellen. Dit zal vaak gebeuren ter ondersteuning van een perifere neuroloog.

Door bekendheid van het ALS Centrum en adequate voorlichting aan met name huisartsen en neurologen, zullen patiënten in een eerder stadium van de ziekte naar in ALS gespecialiseerde neurologen verwezen kunnen worden. Zo is in 2004 het aantal te diagnosticeren patiënten al met 32% toegenomen doordat steeds meer patiënten worden doorverwezen naar het ALS Centrum. Omdat ALS een ziekte is van relatief korte duur met de dood tot gevolg, is het van groot belang om patiënten zo kort mogelijk in onzekerheid te laten. De beoogde termijn voor het stellen van de voorlopige diagnose is 2 weken ná het eerste bezoek aan het ALS Centrum.