Oprichter en boegbeeld van ALS Friesland, Ronald de Haan, is er helaas niet meer, maar de ALS Dag in Jirnsum gaat door. Op zaterdag 13 juni wordt deze voor de 8e maal georganiseerd. Zoals ieder jaar wordt het weer een gezellige dag met veel activiteiten en muziek.
De artiesten die deze dag belangeloos op zullen treden zijn:

  • Box of Chocolates en…….
  • The Bounty Hunters FT Johannes Rypma.

De activiteiten van deze dag zullen o.a. weer zijn:

  • fietstochten 25 en 50 km
  • wandeltochten 7 en 15 km
  • een veiling
  • een verloting
  • streetdance

Voor de kinderen zal er weer genoeg georganiseerd worden, er is onder andere een kinderzweefmolen, schminken, bordschieten, sjoelen.

Het evenement vindt plaats in het centrum van Jirnsum bij café De Fantast (Rijksweg 132). De fiets- en wandeltochten starten om 13.30 uur, de artiesten zullen vanaf 16.00 uur optreden.

Rond 16.30 uur zal er een streetdance optreden plaatsvinden.

De veiling begint vanaf 17.00 uur. Ook dit jaar zijn er weer vele unieke items zoals een gesigneerd voetbalshirt van Sc Heerenveen en ALL Stars, diverse uitjes, VIP arrangementen van Sc Heerenveen en veel gesigneerde artikelen.

Hapjes en drankjes zijn volop verkrijgbaar. Zo zal o.a. .slagerij Spijkerman aanwezig zijn en zal er ook een hout gestookte pizzaoven van Tigchelaar zijn.

rypma

Met dit evenement vragen wij aandacht voor de ziekte ALS en willen we fondsen werven voor meer onderzoek. Naast geld voor onderzoek willen we dit jaar ook geld doneren ten behoeve van het welzijn van de ALS patiënt. Daarom hebben wij besloten om de helft van de opbrengst van dit jaar te doneren aan de Stichting ALS op de weg! De andere helft van de opbrengst zal zoals ieder jaar gedoneerd worden aan de Stichting ALS Nederland.

De Stichting ALS op de weg! heeft als doel om patiënten met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)of UWV. Zo is vaak de aanschaf van een rolstoelbus niet mogelijk vanwege onvoldoende budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. Door de snelheid van de ziekte zijn hulpmiddelen vaak sneller nodig dan de administratieve molens kunnen draaien, hiervoor is ook de stichting om als een katalysator te werken voor de aanschaf van de nodige aanpassingen en hulpmiddelen. De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt.

ALS is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Door het langzaam afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, leidt de ziekte tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. ALS is ongeneeslijk. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte van de ademhalingsspieren.