Op 30 juni is in Jirnsum tijdens het evenement “Trap ALS de wereld uit” een recordbedrag van €102.500,- bekendgemaakt voor de strijd tegen de ongeneeslijke ziekte ALS.

A.L.S. is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Nederland telt ongeveer 1400 ALS-patiënten. Jaarlijks sterven er ongeveer 500 mensen in Nederland aan deze ziekte.

Het startschot werd om 12.00 uur gegeven door Foppe de Haan en locoburgemeester Felix van Beek. Door het prachtige weer was de opkomst en de opbrengst van de fietsers en wandelaars boven verwachting. Later op de dag waren er optredens van Dûbeldyk, Van Geeft’M, Zanger Hendrik en Janice. Deze artiesten traden deze dag belangeloos op. Janneke Brakels (Janice) presenteerde deze dag haar speciale ALS-single “So much to discover”.

Het bedrag dat deze dag bekend is gemaakt is het resultaat van diverse acties die het afgelopen jaar in Friesland hebben plaatsgevonden. Uit alle hoeken van Friesland kwamen donaties door verschillende initiatieven zoals verlotingen, benefiet voetbalwedstrijden, benefietsdiners, 2×11 stedentocht door w.v.Workum, leerlingenactie van OSG Sevenwolden, acties tijdens de Slachte en een wandeltocht over de Afsluitdijk. Ook de diverse spontane persoonlijke donaties en sponsorbedragen door bedrijven zijn in het totaalbedrag verwerkt. Op de dag zelf leverden de streetdance, de diverse spelletjes en activiteiten ook veel geld op. De veiling was zoals ieder jaar ook weer een enorm succes met een totale opbrengst van €20.000,-.

Het was weer een prachtig evenement met een geweldige opkomst en opbrengst. ALSFriesland wil dan ook iedereen die hieraan heeft bijgedragen hartelijk bedanken.

ALSFriesland gaat ook na 30 juni door want op 8 september vindt er een ALS Praamzeiltocht op het Sneekermeer plaats.

Het evenement is gesteund door diverse bedrijven. Een indrukwekkende lijst van deze sponsoren vindt u via http://alsfriesland.nl/activiteiten-2012/sponsors-2012

Het doel van ons evenement is om aandacht te vragen voor de ziekte ALS, maar ook om geld in te zamelen. De opbrengst van dit evenement wordt voornamelijk gebruikt voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke ziekte ALS via de Stichting ALS Nederland. Omdat wij dit jaar ook iets direct tastbaars wilden doen voor ALS patiënten hadden wij besloten om een deel (ongeveer 10%) van de opbrengst hier in Friesland te doneren aan de Stichting ALS op de weg! . Het resterende deel van de opbrengst is overgemaakt naar de Stichting ALS Nederland. Hieronder vindt u een omschrijving van de twee goede doelen die wij dit jaar steunen:

Stichting “ALS op de weg!”: De Stichting ALS op de weg! heeft als doel om patiënten met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)of UWV. Zo is vaak de aanschaf van een rolstoelauto niet mogelijk vanwege onvoldoende budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. De hulpmiddelen die aan de patiënten in bruikleen worden gegeven zijn o.a. rolstoelauto’s, I-pads, ligfietsen en scootmobielen. Door de snelheid van de ziekte zijn hulpmiddelen vaak sneller nodig dan de administratieve molens kunnen draaien, hiervoor is ook de stichting om als een katalysator te werken voor de aanschaf van de nodige aanpassingen en hulpmiddelen. De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt. Kijk voor meer informatie over de Stichting ALS op de weg! op www.alsopdeweg.nl.

Stichting ALS Nederland: Over de oorzaak van ALS is nog steeds weinig bekend. Daarom werft de stichting ALS Nederland fondsen voor onderzoek. Bovendien zetten zij zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 500 mensen die nu jaarlijks door ALS getroffen worden. Totaal zijn er in Nederland ongeveer 1500 ALS patiënten. Er is nog een lange weg te gaan om ervoor te zorgen dat we ALS ooit kunnen genezen of zelfs maar vertragen. Samen kunnen we die grotere vuist maken, die nodig is in het gevecht tegen deze genadeloze ziekte. Dit zijn de vier aandachtsgebieden van de Stichting ALS Nederland: – Onderzoek naar de oorzaak van ALS – Onderzoek naar de behandeling van ALS – Verbeteren van de kwaliteit van zorg – Verbeteren van de kwaliteit van leven Kijk voor meer informatie over de Stichting ALS Nederland op www.stichting-als.nl .