Welkom op de site van de vrijwilligersgroep ALSFriesland. ALSFriesland doet vrijwilligerswerk voor de stichting ALS Nederland. Wij zetten ons in door acties te organiseren om meer bekendheid te vragen en geld in te zamelen voor de ongeneeslijke ziekte Amyotrafische Laterale Sclerose (ALS). Een nieuwe stichting oprichten heeft geen zin omdat wij volledig achter de werkwijze van de Stichting ALS Nederland staan.

ALSFriesland is in 2008 met haar activiteiten gestart. Jaarlijks doet ALSFriesland mee aan de landelijke activiteit "Trap ALS de wereld uit". Dit evenement vindt ieder jaar plaats rond de wereld-als-dag op 21 juni. Dit jaar zal het evenement ook weer plaatsvinden en wel op zaterdag 30 juni te Jirnsum. Naast dit evenement zijn er ook volop andere activiteiten zoals benefiet-concerten, benefiet-diners en vele persoonlijke initiatieven door patienten en hun naasten. ALSFriesland wil u ook gerust ondersteunen bij 1 van uw activiteiten. Neem dan gerust contact met ons op via Dit emailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft javascript nodig om het te kunnen bekijken .

Het doel van ons evenement is om aandacht te vragen voor de ziekte ALS, maar ook om geld in te zamelen. De opbrengst van dit evenement wordt voornamelijk gebruikt voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke ziekte ALS via de Stichting ALS Nederland. Omdat wij dit jaar ook iets direct tastbaars voor ALS patiënten willen doen hebben wij besloten om een deel (10%) van de opbrengst hier in Friesland te doneren aan de Stichting ALS op de weg! . Het resterende deel van de opbrengst wordt overgemaakt naar de Stichting ALS Nederland. Hieronder vindt u een omschrijving van de twee goede doelen die wij dit jaar steunen.

Stichting “ALS op de weg!”: De Stichting ALS op de weg! heeft als doel om patiënten met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)of UWV. Zo is vaak de aanschaf van een rolstoelauto niet mogelijk vanwege onvoldoende budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. De hulpmiddelen die aan de patiënten in bruikleen worden gegeven zijn o.a. rolstoelauto’s, I-pads, ligfietsen en scootmobielen. Door de snelheid van de ziekte zijn hulpmiddelen vaak sneller nodig dan de administratieve molens kunnen draaien, hiervoor is ook de stichting om als een katalysator te werken voor de aanschaf van de nodige aanpassingen en hulpmiddelen. De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt. Kijk voor meer informatie over de Stichting ALS op de weg! op www.alsopdeweg.nl.

Stichting ALS Nederland: Over de oorzaak van ALS is nog steeds weinig bekend. Daarom werft de stichting ALS Nederland fondsen voor onderzoek. Bovendien zetten zij zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 500 mensen die nu jaarlijks door ALS getroffen worden. Totaal zijn er in Nederland ongeveer 1500 ALS patiënten. Er is nog een lange weg te gaan om ervoor te zorgen dat we ALS ooit kunnen genezen of zelfs maar vertragen. Samen kunnen we die grotere vuist maken, die nodig is in het gevecht tegen deze genadeloze ziekte. Dit zijn de vier aandachtsgebieden van de Stichting ALS Nederland: - Onderzoek naar de oorzaak van ALS - Onderzoek naar de behandeling van ALS - Verbeteren van de kwaliteit van zorg - Verbeteren van de kwaliteit van leven Kijk voor meer informatie over de Stichting ALS Nederland op www.stichting-als.nl.

Naast activiteiten waar geld in wordt gezameld voor meer onderzoek naar de oorzaak van de ziekte vraagt ALSFriesland ook aandacht voor meer bekendheid van de ziekte. Bij velen is ALS nog onbekend en hoort men het pas voor het eerst als een bekende getroffen wordt door deze verschrikkelijke ziekte. ALSFriesland zoekt volop contact met de locale media (kranten en radio). Er zijn dan ook regelmatig artikels te lezen over de acties van ALSFriesland. Ook zijn wij op de landelijke tv geweest en wel in de programma's "Hart van Nederland" en "Het zal je maar gebeuren".

ALSFriesland zoekt ook ieder jaar sponsors voor het evenement "Trap ALS de wereld uit". Wilt u als bedrijf uw naam verbinden aan ons evenement neem dan gerust contact met ons op over de mogelijkheden. Alle donaties komen ten goede aan de Stichting ALS Nederland en de Stichting ALS op de weg.

Binnenkort zult u op deze site meer informatie vinden over onze activiteiten in 2012.